Organizm wcześniaka

Znajdziecie tu tematy:

• układ nerwowy
• układ pokarmowy
• układ krwnionośny
• układ ruchu
• układ oddechowy
• układ immunologiczny
• układ moczowy i nerki
• wzrok

Układ nerwowy

Kiedy miną pierwsze dni na oddziale, rodzice jako tako orientują się w tym jakie panują tam zasady, zaczynają częściej rozmawiać z lekarzem i wypytywać o konkretne rzeczy związane z ich dzieckiem. Okazuje się często, że oprócz walki o życie pojawiają się też konkretne trudności i powikłania. Najczęściej są one związane albo z wadami czy chorobami wrodzonymi albo z niedojrzałością poszczególnych układów w organizmie dziecka. Kolejne części cyklu poświęcimy właśnie nim.

Układ nerwowy to wyspecjalizowany system komórek odpowiadający za aktywność organizmu. Im wcześniej urodzi się dziecko tym bardziej ten układ jest niedojrzały. Przedwczesny poród naraża też układ nerwowy oraz jego ważny element – ośrodkowy układ nerwowy na wiele niepożądanych czynników, które mogą lecz nie muszą wystąpić.

Niedojrzałość układu nerwowego zależy w dużej mierze od tygodnia ciąży w którym urodzi się dziecko. Będzie on musiał dojrzeć w sztucznych warunkach inkubatora, które są zgoła inne od tych w brzuchu mamy. Po mimo prób zapewnienia jak najlepszych i zbliżonych warunków w inkubatorze nigdy nie zastąpi brzucha. Cienka skóra, często niemal przezroczysta ukrywa wprawdzie pod sobą zakończenia nerwowe ale są one narażone na częsty dotyk materiału, badania, przekładanie, urządzenia, oddziałuje na nie grawitacja, nie mówiąc już o innych bodźcach czy braku pozycji embrionalnej. Natomiast brak jest tych pożądanych bodźców jak np. poruszanie się w płynie owodniowym.

Przez to nieprawidłowe bodźce docierają do jeszcze nie do końca rozwiniętego układu nerwowego, który próbuje na nie reagować. Może to wpływać negatywnie na rozwój całego organizmu dziecka, w tym często na nieprawidłowe napięcie mięśniowe.

Oprócz samej niedojrzałości układu nerwowego mogą pojawić się też powikłania, które wpływają dodatkowo na jego rozwój. Do częstych należą wczesne uszkodzenia centralnego układu nerwowego (OUN), których przyczyną najczęściej są wszelkiego rodzaju niedotlenienia lub krwawienia do OUN (tzw. wylewy dolomitowe) oraz przebyte infekcje. Ich wystąpienie zwiększa ryzyko nieprawidłowego rozwoju psychoruchowego (będziemy go również pośmiać w naszym cyklu).

Przy uszkodzeniach OUN istotny jest jego stopień ale też umiejscowienie, a przy wylewach kolokomorowych również ewolucja uszkodzenia (może to być np. wodogłowie pokrwotoczne). Są to czynniki istotne ale nie ostateczne. Mózg wcześniaka ma ogromną plastyczność i możliwości kompensacji, dzięki czemu funkcje komórek uszkodzonych mogą przejść komórki sąsiadujące.

Oczywiście im mniejsze uszkodzenia mózgu tym lepiej. Przy wylewach rokowania pierwszego czy drugiego stopnia są znacznie lepsze, ale choć trzeci i czwarty stopień z pewnością pozostawi po sobie ślady to również te dzieci mają szansę na normalne funkcjonowanie. W tym wypadku kluczowa jest obserwacja rozwoju dziecka i wczesna interwencja.

Konsekwencje wczesnego uszkodzenia mózgu mogą być różne. Część będzie widocznych od razu, część ok 2-3 roku życia, inne w przedszkolu czy szkole. Niektóre z nich będą bardziej utrudniać funkcjonowanie, a inne mniej. Często jest tak, że ok 1,5 do drugiego roku życia rodzice wcześniaka cieszą się, że już wyszli na prosta, mają kilka miesięcy oddechu i dopiero po drugich urodzinach znowu „wychodzą” jakieś trudności. Nie należy oczywiście z góry zakładać najgorszego ale warto po prostu być czujnym.

Będąc na oddziale trudno jest często przewidzieć jakie mogą być konsekwencje zarówno niedojrzałości układu nerwowego konkretnego dziecka czy Jego wczesnych uszkodzeń mózgu. Żaden lekarz nie zagwarantuje nam co się wydarzy za kilka dni, a co dopiero za rok, dwa czy trzy. Nie możemy też jako rodzice za bardzo nic zrobić. A na pewno nie powinniśmy się zamartwiać na zaś.

I choć za chwilę podam jakie mogą być konsekwencje wczesnego uszkodzenia mózgu to raczej po to aby mieć tego świadomość, a nie żeby dopatrywać się ich u malucha w inkubatorze. Wczesna interwencja i plastyczność mózgu mogą naprawdę wiele zdziałać.

A więc jakie mogą być konsekwencje wczesnych uszkodzeń mózgu?
? nieprawidłowy rozwój psychoruchowy (dysharmonijny lub opóźniony)
? mózgowe porażenie dziecięce w różnych postaciach
? uszkodzenie wzroku lub słuchu
? zaburzenia emocjonalne (w tym trudności z koncentracją czy uczeniem się).
To wszystko wcale nie musi dotknąć każdego wcześniaka, a uszkodzenia OUN znacznie zwiększają ryzyko tych powikłań. Wszystkie je postaramy się również opisać.

Także nie trzeba już w szpitalu zadręczać się wizja przyszłości. Jest ona niewiadomą i wiele wcześniaków doskonale sobie radzi po mimo obciążenia wczesnymi uszkodzeniami mózgu. Wiele zależy od samego dziecka, Jego organizmu i naszej determinacji już po opuszczeniu szpitala.

Dodam, że moja córka (25tc) miała wylew drugiego stopnia a Jej funkcjonowanie po mimo mózgowego porażenia dziecięcego i Zespołu Aspergera jest na wysokim poziomie. Wiem, że kiedyś będzie w stanie poradzić sobie w dorosłym życiu beże mnie.

Układ pokarmowy

Dziecko w łonie matki wartości odżywcze dostarczane są bezpośrednio z organizmu mamy. Są gotowe do wykorzystania. Maluch nie musi ich jakoś specjalnie trawić. Jego organizm dopiero przygotowuje się do przyjmowania mleka i jego trawienia oraz wydalania. Jego układ pokarmowy jest gotowy pod względem anatomicznym, ale pełna funkcjonalność zdobędzie wiele miesięcy po urodzeniu, a w niektórych aspektach dopiero ok 2 roku życia.

Motoryka przewodu pokarmowego (przesuwanie pokarmu do dalszej części) jest bardzo zależna zarówno od centralnego jak i ośrodkowego układu nerwowego. A skoro już w poprzedniej części cyklu pisałam o tym jak bardzo niedojrzały jest układ nerwowy wcześniaka to i w tym przypadku musimy się liczyć z trudnościami. Oczywiście im później urodzi się maluch tym tych problemów może być mniej.

Zaburzenia motoryki małej mogą powodować zaleganie pokarmu i niemożność zwiększenia podawanej porcji. Dlatego wcześniaki z tych najwcześniejszych tygodni z reguły są najpierw karmione dożylnie, a próby podawania pokarmu mamy czy sztucznego są powolne (zaczynają się często np. od 1 ml). Lekarz dzięki temu może obserwować jak funkcjonuje układ pokarmowy.

Najwcześniej, bo już ok 20tc rozwija się u dziecka funkcja połykania. Dojrzałe ssanie czyli połączenie ssania i polowania rozwija się ok 33tc. Łączenie połykania, ssania i jeszcze oddychania jest dla wielu wcześniaków bardzo wielka sztuką. Nawet te urodzone w późniejszych tygodniach miewają problem z nauczeniem się jedzenia z butelki lub z piersi. A nie zostaną wypisane z oddziału jeśli tego nie opanują.

Często rodzice martwią się tym, że dziecko nie może nauczyć się jeść. Ale nie biorą pod uwagę, że normalnie byłoby jeszcze w brzuchu i nikt nie wymagałby od Niego samodzielnego połykania, ssania i oddychania w jednym czasie. To dość frustrujące zwłaszcza kiedy jedyna barierą wyjścia do domu jest właśnie zjadanie całych porcji.

Często powtarza się również sytuacja, że o ile położne potrafią nakarmić dziecko to rodzicom już to nie wychodzi. Wynika to często z braku wprawy, niepewności i strachu przed zakrztuszeniem. Inna sytuacja to taka kiedy „żaden smoczek, butelka lub pozycja” nie sprawdza się. Może tak być z wielu powodów: oczywiście niedojrzałości, problemów z napięciem mięśniowym, odwrażliwieniem lub przewrazliwieniem przez sondę i respirator strefy orofacjalnej… i wiele innych. Wtedy warto poprosić o konsultację z neurologopedą, który powinien po badaniu podpowiedzieć zarówno kształt smoczka jak i pozycję do karmienia.

Niemożność nakarmienia własnego dziecka jest frustrująca i wpływa negatywnie na rodzica. Są osoby, które bardzo biją się karmić, zwłaszcza kiedy dziecko jest już nie podłączone pod pulsoksymetr. Nie ufają sobie tylko sprzętowi. To normalne uczucie, ale warto uwierzyć w siebie. Bo w domu już nas nikt nie wyręczy.

Pamiętam sytuację, zaraz po powstaniu Fundacji, że mieliśmy szkolenie z neurologopedą z Łodzi. Było to na oddziale i przyszła mama, która nie mogła zabrać od dwóch tygodni dziecka do domu (skrajny wcześniak), bo nie potrafiła go nakarmić. Neurologopeda sprawdziła co się dzieje, pokazała pozycję na boku i podpowiedziała kształt smoczka. Pozycja została dobrana zarówno do potrzeb dziecka jak i możliwości mamy.

Układ pokarmowy ma też ważną funkcję jaką jest tworzenie bariery immunologicznej – oddzielania dwóch środowisk. W tym celu ważna jest tzw. siara, pierwsze krople mleka mamy, które u najmłodszych wcześniaków są wcierane w podniebienie aby zasilić układ pokarmowy „dobrymi bakteriami”. Pamiętam jak pani doktor podczas pierwszej rozmowy na oddziale powiedziała, żebym koniecznie zaczął ściągać pokarm. I jeśli się uda to od razu żebym przyniosła te pierwsze krople bo to najlepsze co mogę teraz dać mojej córce (25tc).

Najczęstszym powikłaniem niedojrzałego układu pokarmowego jest martwicze zapalenie jelit, które niestety dotyka sporą ilość wcześniaków, zwłaszcza tych najmniejszych. Jest ono zagrożeniem dla życia dziecka i często wiąże się z koniecznością podjęcia operacji. Choć w niektórych miejscach operuje się już naprawdę malutkie wagowo dzieci, to nadal nie wszędzie są tacy specjaliści.

NEC zaczyna się od zapalenia błony śluzowej, potem stany zapalne mogą objąć cała grubość jelita prowadząc do martwicy. W tym miejscu łatwo może dojść do perforacji czyli przedziurawienie jelita. W takiej sytuacji zazwyczaj dochodzi do dostania się treści do jamy brzusznej i groźnego zaskarżenia.

Najlepszym sposobem na zapobieganie NEC jest karmienie mlekiem mamy, dlatego jest to tak kluczowe aby od początku zawalczyć o laktację (będzie o tym oddzielny wpis).

Przeżyliśmy to z córką w 7 dobie życia. Ważyła mniej niż 700g i w naszym szpitalu nikt nie chciał się podjąć operacji. Zrobiono Jej dren i na szczęście dziurka się zasklepiła. Ale nie zawsze jest tak dobrze.

Częstym powikłaniem związanym z niedojrzałością układu pokarmowego jest refluks oraz problemy z wypróżnianiem, które są dokuczliwe zwłaszcza kiedy dziecko jest już w domu. Z czym są związane i jak sobie z nimi poradzić opiszę we wpisach dotyczących wcześniaków, które wyszły już ze szpitala.

Układ krwionośny

Krew to życie… Nie raz, z pewnością, to słyszeliście i jest to prawda, a kiedy myślimy o wcześniakach – ogromna prawda. Krew dostarcza tlen do całego organizmu, niesie wartości odżywcze. Kto nie pamięta tego ze szkoły, być może łatwiej uzmysłowi sobie rolę układu krwionośnego sięgając do odcinków animowanego serialu „Było sobie życie”.

Niestety wszelka wiedza umyka z głowy, kiedy widzisz swojego malucha ważącego niespełna kilogram i wkłucie np. w główkę, przez które podawane jest osocze lub krew. Często nawet wzmianka o „przetaczaniu krwi” rodzicom wydaje się straszna. Ale trzeba mieć świadomość, że to właśnie dzięki sprawnemu układowi krwionośnemu nasz maluch będzie miał siłę do walki.

Najczęstszymi trudnościami związanymi z układem krwionośnym są wrodzone bądź nabyte wady serca (jest ich sporo i nie jesteśmy ich w stanie wszystkich opisać), które pompuje krew do całego organizmu, drożny przewód tętniczy, czy słabe natlenienie organizmu ( badane poprzez gazometrię – ilość tlenu i dwutlenku węgla w krwi).

Drożny przewód tętniczy (zwany przewodem Bottala) nie jest jakąś nieprawidłowością wrodzoną. Jest to naczynie w pobliżu płuc i serca (łączy tętnice płucna i aortę), które umożliwiało prawidłowe krążenie u dziecka w okresie płodowym. Powinien on się domknąć parę dni po porodzie, ale przy przedwczesnym porodzie może do tego nie dojść. Kiedy przewód pozostaje otwarty utrudnione jest leczenie zespołu zaburzeń oddychania. W wielu wypadkach trzeba włączyć leki, ale tylko u ok 10% wcześniaków będzie potrzebna operacja.

W życiu płodowym dziecko otrzymywało tlen przez łożysko, po porodzie krew musi przepłynąć przez płuca aby pobrać z nich tlen i dostarczyć całemu organizmowi. Pierwszy oraz kolejne oddechy powinny spowodować zamknięcie się, a następnie obkurczenie przewodu, jednak nie zawsze to następuje. U wcześniaków nie domyka się on samoistnie lub ponownie otwiera i przepływa przez niego krew.

Jeśli przewód się obkurczy lub przepływy krwi będą niewielkie najprawdopodobniej nie wpłynie to w ogóle na stan zdrowia dziecka. Jeśli zaś zostanie otwarty lub przepływy będą duże, obciąży to zarówno płuca przez które będzie przepływało za dużo krwi, jak i serce które będzie intensywniej pracowało. Może to prowadzić m.in. do obrzęków płuc, przewlekłych chorób płuc czy martwiczego zapalenia jelit i niewydolności krążenia.

Niestety drożny przewód często sprawia, że kiedy dziecko już zaczyna radzić sobie z trudnościami oddechowymi, płuca zostają obciążone i trudności powracają.

Aby wspomóc funkcjonowanie układu krwionośnego i wzmocnić natlenienie organizmu większość wcześniaków w czasie pobytu w szpitalu musi mieć podaną krew lub osocze. Niewiele skrajnych wcześniaków unika tego, a często nawet te średnie lub późne muszą mieć podaną krew. I choć jest to trudne dla rodzica, zwłaszcza, że często wiąże się to z wkłuciem w główkę, gdyż tam jest je najłatwiej zrobić. Dziecko musi być w miarę w jednej pozycji lub nie można go wtedy nakarmić butelką. Warto pamiętać, że z reguły po podaniu krwi cały organizm dziecka jest wzmocniony, lepiej natleniony. Moja córka, po piątym w ciągu czterech miesięcy podaniu krwi, zaczęła w końcu dobrze radzić sobie z jedzeniem butelką.

Zdarzają się sytuacje, że jeśli wyniki dziecka tuż przed wyjściem ze szpitala są słabsze, lekarze wolą obserwować je jeszcze przez dzień lub dwa i podać krew, niż narażać na to, że maluch zostanie wypuszczony i po paru dniach będzie musiał być przyjęty na oddział szpitala dziecięcego. Oczywiście dzieci otrzymują zarówno żelazo jak i inne minerały i witaminy, aby wesprzeć organizm, ale często to za mało i gospodarka mineralno – witaminowa u wcześniaków bywa zaburzona. Lekarze muszą dociec z jakiego powodu tak się dzieje, czy to ze względu na niedojrzałość organizmu, czy też przyczyną może być dodatkowa choroba.

Nie da się oddzielić funkcjonowania układu oddechowego czy metabolicznego od krwionośnego. To połączone naczynia, które umożliwiają prawidłowe funkcjonowanie małego organizmu. Wielu rodziców martwi się, co się stanie, kiedy problemy z natlenieniem organizmu czy zatrzymaniem akcji serca zdarza się w domu. Nie warto się martwić na zapas (bo nie jest to aż tak powszechne) tylko przygotować się do tego np. na warsztatach dotyczących pierwszej pomocy.

Układ ruchu

Patrząc na malucha w inkubatorze rodzice często nie mogą się nadziwić, jaki jest malutki, wątły… widzą Jego niemal przezroczysta skórę, paluszki jak patyczki. Jeżeli maluch jest zaintubowany, to leży niemal bez ruchu… a przecież w brzuchu był taki ruchliwy…

Przedwczesny poród wpływa na każdą część organizmu dziecka, a im wcześniej się urodzi, tym ma większy wpływ. To samo dotyczy układu ruchowego, na który składają się układ kostny i mięśniowy. O ile ten pierwszy jest już w zasadzie ukształtowany i ma za zadanie przede wszystkim rosnąć, to ten drugi ma przed sobą ogrom pracy do wykonania, aby móc działać sprawnie.

Układ mięśniowy i jego funkcjonowanie jest nierozerwalnie złączony z układem nerwowym, o którym już pisałam. Jeżeli dojdzie do uszkodzeń CUN, to jest duża szansa, że układ mięśniowy będzie działał nieprawidłowo. Ale to nie jedyne trudności, jakie może napotkać.

Kiedy stałam przed inkubatorem mojej córeczki ciężko mi było w niej dostrzec noworodka. Już nawet nie chodziło o to, że składała się głównie ze skóry, kości i mięśni… tłuszczu praktycznie nie miała ani grama, ale to jak leżała ułożona w inkubatorze, podpięta do tych wszystkich kabli przypominało bardziej rozłożona żabę, a nie dziecko. Noworodki są tulone i „zbierane do środka”, a u Niej wszystkie mięśnie po prostu leżały. Nie miały stymulacji do ruchu czy jakiejś aktywności. Jeśli byłaby wtedy jeszcze w brzuchu to poruszałby się w wodach płodowych ćwicząc koordynację i same mięśnie. Przedwczesny poród odebrał Jej tę możliwość rozwoju.

Inkubator nie jest w stanie zapewnić prawidłowego rozwoju mięśni. Zresztą, jeśli ktoś miał okazję chorować dłużej, to wie, że po leżeniu mięśnie często potem odmawiają posłuszeństwa. A tu nie tylko nie mają jak się ruszać, gdyż odebrano im wspaniałe wodne środowisko, to jeszcze zaczęła na nie oddziaływać zbyt wcześnie grawitacja w całej swej okazałości.

Często rodzice pytają mnie czemu ich skrajne czy ekstremalnie skrajne wcześniaki, które są zaintubowane są takie spokojne. Odpowiedz jest prosta… otrzymują leki, które Je wyciszają, aby nie odczuwały bólu, aby nieskoordynowanymi ruchami nie zrobiły sobie krzywdy. Bo, o ile standardem jest to, że maluchy wyciągają sobie sondę to już rozintubowanie się bywa dużo bardziej niebezpieczne. Pamiętam, że moja córeczka będąc po raz czwarty na respiratorze (miała wtedy ok 5 tygodni) rozintubowala się… na szczęście okazało się, że dała radę na „cepapie”. Ale bałam się bardzo, gdyż kiedy Ją ostatni raz intubowano trwało to bardzo długo, nie była noworodkiem i broniła się. Nawet Pani doktor mówiła, że było ciężko.

Więc to dość powszechne, że w pierwszych dniach czy tygodniach wcześniaki ruszają się mniej. Potem nie jest dużo lepiej. Bo choć mają już mniej ograniczeń, nie są noszone czy tulone tak jak dzieci w domu. Stymulacja ich mięśni poprzez zwykle czynności też jest inna. I choć na wielu oddziałach wcześniaczych pracują rehabilitanci, często mają ograniczone możliwości.

Trzeba mieć świadomość, że mięśnie wcześniaka, który ma dwa czy trzy miesiące, a urodził się jako skrajniak, na pewno nie będą funkcjonowały tak jakby urodził się o czasie. To nie znaczy, że tak będzie zawsze. Odpowiednią pielęgnacja (noszenie, układanie, podnoszenie, przewijanie, ubieranie, itp.) mogą sprawić, że mięśnie powoli, ale zaczną funkcjonować tak jak powinny. Nie wszystkie wcześniaki muszą być intensywnie rehabilitowane np. że względu na nieprawidłowe napięcie mięśniowe. Ale każdy wcześniak potrzebuje konsultacji i wsparcia fizjoterapeuty specjalizującego się w pracy z wcześniakami. Nawet jeśli miałyby być to tylko kontrole.

Z pewnością wielu rodziców wcześniaków boi się o rozwój ruchowy swoich dzieci. Postaram się w jednym z kolejnych wpisów z naszego cyklu przybliżyć, jak wesprzeć ten rozwój i na co zwrócić szczególną uwagę. Nie bójcie się na zapas. To nie jest takie trudne, a z pewnością wiele z Waszych maluchów szybko wprawi swoje mięśnie w odpowiedni ruch.

Pierwszy krzyk… ten krzyk, który świadczy o tym, że tuż po urodzeniu dziecko złapało swój pierwszy oddech… tego pierwszego krzyku brakuje wielu rodzicom wcześniaków. Wiele dzieci urodzonych przedwcześnie potrzebuje wsparcia oddechowego (o jego metodach pisałam w jednym z pierwszych wpisów z tego cyklu).

Aby mówić o dojrzałych płucach, które pozwalają na samodzielne oddychanie, musimy wziąć pod uwagę, że powinny one produkować substancje zwaną surfaktantem. Wyściela ona powierzchnię pęcherzyków płucnych i jest niezbędna do ich prawidłowego funkcjonowania. Płuca wcześniaka, które są niedojrzałe, nie są same w stanie wyprodukować tej substancji. Jej brak powoduje zapadanie się pęcherzyków płucnych i niewydolność  oddechową już w pierwszych chwilach życia. I choć możliwość syntezy surfaktantu w organizmie pojawia się dość wcześnie, bo już wraz z powstaniem pęcherzyków płucnych, to wystarczającą jego ilość organizm jest w stanie wytworzyć dopiero po ok 32 tc.

Jeżeli przedwczesny poród jest przewidziany, to mamie podaje się sterydy, które przyspieszają rozwój płuc malucha. Najlepiej jest, gdy można je podać podczas 10 dni poprzedzających poród. Dzięki temu wiele wcześniaków nie wymaga aż tak długiego wsparcia oddechowego.

Mój poród (25tc) odbył się w ciągu kilku godzin, z zaskoczenia, więc lekarze nie zdążyli podać sterydów. Podobnie sytuacja wygląda u wielu kobiet. Wtedy oddychanie może być trudne. Istnieje możliwość podania przez rurkę intubacyjną do płuc surfaktantu (pochodzenia zwierzęcego lub syntetycznego), co może wspomóc w ochronie pęcherzyków płucnych.

Im mniejsze i młodsze wcześniaki ratujemy, tym pojawia się więcej powikłań i nowych trudności. Dysplazja oskrzelowo – płucna jest powikłaniem zabiegów ratujących życie. Jeżeli wcześniak, który miał po urodzeniu zespół zaburzeń oddychania pozostaje na respiratorze przez kilka tygodni, to najprawdopodobniej ma dysplazję oskrzelowo – płucną. Oznacza to po prostu, że urządzenie które ratuje mu życie – respirator uszkadza niedojrzałe płuca i nie pozwala im się wygoić.

Jest to zamknięte koło: dziecko nie jest w stanie samo oddychać  respirator uszkadza płuca  płuca się nie goją  mają trudność z rozwojem  dziecko nie jest w stanie samodzielnie oddychać. Choć jest to bardzo trudne, to dzieci przy wsparciu doświadczonej kadry medycznej są w stanie z tego wyjść. Stosuje się tu odpowiednie odżywianie, leki, kontrolę  ilości podawanego tlenu i próby przejścia na n-cepap.

Większość przypadków dysplazji po kilku tygodniach ma swój szczęśliwy koniec i dzieci przechodzą na wsparcie oddechowe nieinwazyjne, a potem zaczynają oddychać samodzielnie. Zdarzają się nieliczne przypadki, kiedy dziecko nie uporało się z dysplazją do momentu wyjścia do domu. Wszystko inne jest już osiągnięte, a tlen nadal potrzebny. Wówczas takie dzieci wypisywane są do domu (zwykle pod opieką, np. hospicjum domowego) z zaleceniem stosowania tlenu. Nie oznacza to jednak, że muszą być na niego skazane do końca życia. Jedna z naszych podopiecznych Fundacji po kilkunastu dniach od wyjścia ze szpitala nie potrzebowała już tlenu. Inna, urodzona w 24tc, wymagała podawania tlenu niemal do roku czasu. Dziś obydwie są wychowankami naszego przedszkola i nie potrzebują podawania tlenu. To wspaniałe,  wesołe dziewczynki.

Dysplazja jest ciężka do przeżycia również dla rodziców, są oni świadomi błędnego koła, i to ich często bardzo przygniata. Sama pamiętam, że kiedy moja córka po raz trzeci wróciła na respirator byłam załamana. Wiedziałam, że nie jest sama w stanie oddychać, a z drugiej strony, że te przeklęte urządzenie znowu może siać spustoszenie w Jej płucach. Wydawało mi się, że już nigdy nie zabiorę Jej do domu. Jednak wiedza i zaangażowanie lekarzy pozwoliły na pokonanie tych trudności.

Oczywiście w perspektywie, dzieci po dysplazji są bardziej narażone na infekcje czy wirusowe choroby układu oddechowego, może im grozić również astma. Dzieci takie nie powinny mieć kontaktu z dymem papierosowym, chemikaliami i innymi substancjami mogącymi nadwyrężyć ich płuca oraz górne drogi oddechowe.

Jednym z takich wirusów niebezpiecznym dla wcześniaków jest wirus RS, atakujący górne drogi oddechowe. W Polsce istnieje program profilaktyki wirusa RS finansowany przez państwo (cały program zostanie opisany w oddzielnym wpisie).

Wielu rodziców obawia się również bezdechów u swoich dzieci. Są one dość powszechne u wcześniaków urodzonych przed 34-36tc. Bezdechy to przerwy w oddychaniu, które spowodowane są niedojrzałością ośrodków nerwowych odpowiadających za zarządzanie oddechem. Przerwy te mogą spowodować zmniejszoną ilość tlenu przenoszoną przez krwinki czerwone (spadki saturacji). Leczenie polega na podaniu pochodnej kofeiny, a często też włączeniu dodatkowego wsparcia oddechowego.

Bezdech wygląda czasami tak, jakby wcześniak po prostu zapomniał oddychać. W domu często stosuje się monitory oddechu, które w momencie tego „zapomnienia” uruchamiają system dźwiękowy, który często „przypomina” dziecku o oddechu i oczywiście wzywa rodzica (więcej o nich przeczytacie w kolejnym wpisie dotyczącym przygotowania domu na wyjście wcześniaka oraz o opiece w pierwszych dniach po wypisie).

Innym problemem związanym z układem oddechowym i samymi płucami może być zachłystowe zapalenie płuc, które może wystąpić, kiedy dziecko się zachłyśnie pokarmem. Wcześniaki mają trudności z nauką równoczesnego jedzenia i oddychania, dlatego takie sytuacje czasami mają miejsce. Aby tego uniknąć potrzeba dokładności, spokoju i wiele cierpliwości przy nauce jedzenia. Ale też uważności przy podawaniu pokarmu sondą. Dzieci mogą ją sobie wyciągnąć i przez to pokarm też może trafić do płuc.

W takich przypadkach podawane są antybiotyki, mechaniczne odciąganie wydzieliny, ale czasami  konieczna jest też intubacja. I choć zachłystowe zapalenie płuc jest poważnym powikłaniem, również ono może być skutecznie leczone.

Trudności w oddychaniu są szczególnie trudne do zaakceptowania dla rodziców, ponieważ oddech jest czymś naturalnym dla człowieka. Robimy to nieświadomie, odruchowo i trudno nam zrozumieć, że może być inaczej. Trzeba jednak pamiętać, że dzisiejsza medycyna jest coraz bardziej skuteczna i potrafi sobie poradzić również z niedojrzałością układu oddechowego wcześniaków. Trzeba tylko na to czasu i wiele cierpliwości.

Tygodnie czy miesiące spędzone na oddziale szpitalnym i zagnieżdżony w głowie widok malucha w inkubatorze często sprawiają, że rodzice boją się każdego, nawet najmniejszego przeziębienia u swojego dziecka. Często zastanawiają się czy odporność wcześniaka jest taka, jak u innych dzieci, czy to kwestia indywidualna, a może związana z genami? Tak czy inaczej, warto wiedzieć kilka rzeczy o układzie immunologicznym wcześniaków.

Przede wszystkim układ odpornościowy wcześniaka jest kompletny, jednak odmienny, aby jego funkcje dojrzały potrzeba określonego czasu oraz prawidłowej stymulacji. Z reguły oznacza to niestety, że wcześniak jest zdecydowanie bardziej podatny na zakażenie, zarówno w szpitalu jak i potem w domu.

Kolejna sprawa jest niedojrzałości składających się na odporność (wrodzoną i nabytą) elementów, takich jak skóra, błona śluzowa, kwas solny czy bakterie przewodu pokarmowego. To pozwala nam  ochronić się od wpływu środowiska zewnętrznego. U wcześniaków skóra jest niemal przezroczysta – posiada mniej warstw, które są bardziej przepuszczalne i podatne na urazy. Moja córka dostała infekcji ponieważ skóra pod noskiem źle znosiła nacisk n-cepap, w wyniku czego powstała ranka i doszło do zakażenia. Podobnie sprawa się ma z błoną śluzową, która również produkuje mniej czynników antyinfekcyjnych. Przez to właśnie odporność wrodzona wcześniaków jest mało efektywna.

Ważnym czynnikiem, kiedy umówimy o odporności, są również bakterie przewodu pokarmowego. Kolonizacja tego przewodu zachodzi u wcześniaków znacznie wolniej, a ponieważ maluchy przebywają na początku w szpitalu, to właśnie bakterie znajdujące się na oddziale jako pierwsze znajdują się w przewodzie pokarmowym. Badania pokazują całkiem inny „skład” bakterii przewodu pokarmowego u dzieci donoszonych od wcześniaków i to niezależnie czy urodzone zostały przez CC i SN. Zwiększa to podatność wcześniaków na infekcje przewodu pokarmowego i zmniejsza odporność.

Niezmiernie ważne jest to, że komórki układu immunologicznego oraz przeciwciała, których zadaniem jest ochrona organizmu przed infekcjami potrzebują czasu, aby mogły być aktywowane. To sprawia, że czas ich reakcji jest wolniejszy. Te informacje mogą pomóc rodzicom podjąć decyzję o szczepieniu wcześniaków, które nie mają np. przeciwwskazań neurologicznych. Bo skoro układ odpornościowy potrzebuje nauczyć się odpowiednio reagować, to zasadne wydaje się wspomóc go właśnie przez podanie szczepionek. Tę decyzję jednak każdy rodzic podejmuje samodzielnie.

Mówiąc o odporności nie bez znaczenia zostają też choroby, na które dzieci zapadają jeszcze podczas pobytu w szpitalu lub już po wyjściu, zwane powikłaniami wcześniaczymi. To również wpływa na to, iż statystycznie wcześniaki w pierwszych dwóch latach życia są dwa razy częściej hospitalizowane, niż dzieci donoszone. A część wirusów i bakterii jest dla nich dużo groźniejszych niż dla innych.

Oczywiście wcześniak wcześniakowi nierówny. Im wcześniejszy tydzień ciąży, w którym został urodzony, tym większe prawdopodobieństwo, że układ odpornościowy będzie funkcjonował wolniej. Ale nawet późnej wcześniaki mają inaczej funkcjonujący układ immunologiczny niż dzieci donoszone.

Czy wcześniaki chorują inaczej niż dzieci donoszone? W zasadzie nie, ale na pewno jest kilka czynników szczególnie dla nich groźnych. Jednymi z większych zagrożeń dla wcześniaków jest wirus RS czyli syncytialny wirus nabłonka oddechowego (o którym przygotowuję oddzielny wpis) oraz krztusiec, który ostatnio powrócił jako choroba, a wcześniaki są przez niego często hospitalizowane.

Rodzice często zastanawiają się jak długo wcześniaki wymagają szczególnej opieki pod względem odpornościowym. Lekarze mówią o dwóch pierwszych latach życia, w których nasze dzieci są szczególnie narażone nawet nie tyle na zachorowania, ale na cięższe ich przechodzenie. Będą dzieci, które szybciej nabiorą odporności i ich układ immunologiczny zacznie szybciej działać wydajnie, a będą też takie które przez wiele lat będą się zmagały z tym problemem.

Przy dzieciach przedwcześnie urodzonych jeszcze większe znaczenie ma zachowanie higieny, niż u dzieci donoszonych. Kluczowe jest mycie rąk, ale nie należy też popadać w skrajności i próbować tworzyć środowiska sterylnego. Należy unikać kontaktu z osobami przeziębionymi, z infekcjami oraz kontaktu z dymem papierosowym. Jest to ważne, ponieważ dym papierosowy zwiększa u wcześniaka zagrożenie zachorowania na wszelkie infekcje. Nie wystarczy nie palić w domu, ale trzeba wyeliminować wszelkie kontakty z dymem nawet poprzez ubranie.

Żaden z rodziców nie chce, aby jego dziecko chorowało, tym bardziej, jeśli na początku swego życia musiało o nie walczyć. Warto dbać o zdrowie, umożliwiać układowi immunologicznemu podniesienie efektywności. Ważne jest, aby po prostu zdrowo żyć i być czujnym. Jednak warto przy tym wszystkim pamiętać o zdrowym rozsądku. Nie możemy wszędzie widzieć wirusów i bakterii oraz ludzi, którzy chcą zarazić nasze dziecko. Warto znaleźć złoty środek, który nie zamknie nas w domu, a jednocześnie pozwoli czuć się bezpiecznie. Jak to zrobić przeczytacie w jednym z kolejnych wpisów.

Kiedy rodzice wcześniaków wchodzą na oddział lub dzwonią, aby dowiedzieć się o stanie dziecka, często wśród pierwszych pytań jest to, czy maluch wypróżnił się i zrobił siku. Przez pierwsze tygodnie każdą zużytą pieluszkę waży się i zapisuje jej zawartość. Dla kogoś patrzącego z boku może wydać się to śmieszne, ale dzięki temu, lekarze wiedzą ile dziecko „oddało” płynów lub kału i porównują to z żywieniem, które zostało ustalone. Taka obserwacja pozwala m.in. monitorować pracę nerek.

W brzuchu mamy nerki nie są niezbędne do rozwoju i funkcjonowania dziecka. Nawet dzieci, u których są one nierozwinięte lub chore mogą normalnie rozwijać się w łonie. Ich funkcje pełni łożysko. Nerki są niezbędne dopiero po urodzeniu. Nerki u noworodków są niżej położone, niż u starszych, a kłębuszki nerek są bardzo małe, ponieważ rozwijają się dopiero w dwóch ostatnich miesiącach życia płodowego. Krótsze są również Pętle Henlego.

Jeśli wcześniak rodzi się zanim kłębuszki się rozwiną, może pojawić się problem np. z filtracją krwi i powstawaniem moczu. Przesączanie kłębuszkowe zależy od dojrzałości noworodka. Co za tym idzie, małe przesączanie u wcześniaków spowodowane jest najprawdopodobniej przez mały przepływ krwi przez nerki oraz małą ilość kłębuszków nerkowych.

Wcześniaki tak jak i noworodki donoszone są w stanie rozcieńczać swój mocz, ale niski wskaźnik filtracji kłębuszkowej uniemożliwia wydzielanie wody, tak szybko jak u dorosłego.

Doskonale pamiętam jak moja córka (25tc) w pewnym momencie prawie w ogóle nie robiła siku przez kilka dni. Obawialiśmy się o stan Jej nerek. Na szczęście wdrożono leczenie i po kilku dniach wszystko wróciło do normy. Ale niestety nie zawsze przychodzi to tak łatwo.

Niedojrzałość strukturalna nerek wcześniaków ogólnie powoduje, że są one dużo mniej sprawne niż u dzieci donoszonych. Łączy się to np. ze zdolnością zagęszczania moczu, która u wcześniaków jest oczywiście mniejsza. To może zaś prowadzić do zaburzeń gospodarki wodno – elektrolitowej. Wśród trudności mogą też pojawić się zaburzenia w reabsorpcji (czyli wchłaniania zwrotnego) lub wydalania jonów H+.

Nerki stanowią również główną drogę wydalania sodu. Organizm wcześniaka wydała większą ilość sodu, dlatego też mogą pojawić się jego niedobory. Z tego powodu lekarze bardzo mocno monitorują ilość wydalanego moczu.

Niedojrzałość strukturalna i funkcjonalna nerek u wcześniaka może spowodować również upośledzać wchłanianie i wydalanie niektórych leków. Co może utrudniać stosowanie konkretnego leczenia.

Wśród trudności, z jakimi borykają się wcześniaki, mogą również pojawić się zakażenia układu moczowego. Nasze maluchy są na nie bardziej narażone, niż dzieci donoszone. Wiele wcześniaków boryka się również z wadami wrodzonymi układu moczowego. Ich leczenie jest utrudnione ze względu na stan dzieci, ich rozmiar i towarzyszące powikłania.

Nigdy jednak nie należy się poddawać. Dzisiejsza medycyna potrafi pomagać nawet najmłodszym. Większość problemów z układem moczowym i nerkami powinna zostać rozwiązana na etapie pobytu w szpitalu. Jednak część dzieci będzie musiała zostawać pod stałą opieką nefrologa.

Przez wiele lat pokutowało przekonanie, że jeżeli dziecko leży w inkubatorze, to na pewno będzie miało uszkodzony wzrok, a retinopatia (ROP) jawiła się jako coś nie do przejścia. Obecnie rodzi się coraz więcej skrajnych i ekstremalnie skrajnych wcześniaków, które mają masę urodzeniową nawet poniżej 500 g, a co za tym idzie i zagrożenie ROP jest coraz większe. Ale czy rzeczywiście każdy wcześniak musi mieć problemy ze wzrokiem?

Często rodzice, zwłaszcza którzy nie mają starszych dzieci, widząc wcześniaka leżącego w inkubatorze z zasłoniętymi oczami obawiają się, że może nie widzieć. Przeważnie jest to jednak ochrona podczas naświetleń koniecznych do zwalczenia żółtaczki. Nie jest to ochrona przed tlenem, który ma zniszczyć wzrok dziecka.

Choć dziś tlenoterapia weszła na zupełnie inny poziom, nadal panuje przed nią strach. Ratuje ona życie, ale jak już wspomniałam w przypadku dysplazji oskrzelowo – płucnej ma swoje konsekwencje. Obecnie dzięki możliwości stosowania różnych technik oraz dokładności podawania tlenu lekarze kontrolują jej wpływ na rozwój ROP.

Czym więc jest retinopatia wcześniacza? Najprościej mówiąc jest to choroba niedojrzałej siatkówki. Związana jest z nieprawidłowym procesem unaczynienia, któremu towarzyszy rozrost tkanki łącznej. Prowadzi on do powstania patologicznych proliferacji naczyniowo – włóknistych w siatkówce i ciele szklistym oka. Może to prowadzić do osłabienia lub utraty ostrości wzroku. Retinopatia dotyka około 20% wcześniaków. W większości przypadków (ok 90%) ROP nie wymaga leczenia, ponieważ się zatrzymuje lub ustępuje. U pozostałych maluchów trzeba jednak działać.

Do przyczyn retinopatii zalicza się niską masę urodzeniową oraz wczesny tydzień ciąży, w którym rodzi się dziecko. Ponieważ proces dojrzewania naczyń siatkówki u noworodka trwa jeszcze po porodzie, nic dziwnego, że u wcześniacza siatkówka jest jeszcze nieukształtowana.

Wcześniaki urodzone przez 32tc i ważące poniżej 1800 g są pod baczną obserwacją w kierunku ROP. Badane są w 4, 8 i 12 tygodniu urodzeniowym, a następnie około roku i przed pójściem do szkoły. Konsekwencje retinopatii mogą ujawnić się w późniejszym czasie. Retinopatia daje gorszy przebieg innym powikłaniom wcześniaczymi typu wady refrakcji, np. astygmatyzm czy krótkowzroczność, późne odwarstwienia siatkówki lub zez.

Informacja o retinopatii jest dla rodziców bardzo ciężka, zwłaszcza, że na pierwszym czy drugim badaniu może wydawać się  wszystko dobrze, a dopiero na  trzecim uwidoczniają się problemy. Czasami w ciągu kilku dni zapada decyzja o podjęciu leczenia. Znam ten strach, bo moja córeczka (25tc) musiała być poddana laseroterapii. Zabieg był pod narkozą, jeszcze w czasie pobytu na OIOM -ie. Na szczęście wszystko się udało, badania kontrolne również. Dopiero w wieku 4,5 roku podjęto  decyzję o konieczności noszenia okularów ze względu na niewielki astygmatyzm, ale w naszej rodzinie było on obecny już wcześniej, więc nie był zaskoczeniem.

Wczesne wykrycie ROP i szybka interwencja lekarzy jest w stanie zapobiec nieodwracalnym uszkodzeniom oczu i uratować wzrok malucha. W Polsce stosuje się leczenie na poziomie światowym. I choć specjalistów mogłoby być więcej, są Oni dobrze przygotowani do walki z retinopatią. Najtrudniejsze jest uchwycenie najbardziej optymalnego momentu, kiedy ROP jest już problemem. Wykonanie badania dziecku w inkubatorze, często na wspomaganiu tlenowym jest niezmiernie trudne… i niestety nieprzyjemne dla malucha. Po takim badaniu jest ono często „nieswoje”.

Leczenie ROP to obecnie przede wszystkim laseroterapia, czyli niszczenie laserem nieprawidłowej części siatkówki. Metoda ta jest znacznie bezpieczniejsza i skuteczniejsza, niż stosowana wcześniej krioterapia, choć czasami się jeszcze do niej wraca przy najmniejszych dzieciach. Jeśli obydwie metody okazują się nieskuteczne w zatrzymaniu procesu odwarstwienia siatkówki, można zastosować zabieg chirurgiczny.

W związku z tym, że rodzą się coraz mniejsze dzieci już w 22, 23 czy 24 tc naukowcy wykryli nowy rodzaj retinopatii tzw. piorunującą postać tylną. Patologiczne zmiany naczyniowe ograniczają się do tylnej części oka. Tam znajduje się nerw wzrokowy i okolica siatkówki odpowiedzialna za dobre widzenie. Ten rodzaj ROP jest dużo trudniejszy do leczenia i niestety częściej kończy się niepowodzeniem. Stosuje się wtedy często preparat hamujący wzrost naczyń. Jest stosowany miejscowo w iniekcji i rezultaty są naprawdę dobre u większości najmłodszych wcześniaków.

Choć retinopatia wcześniacza może mieć poważne konsekwencje, trzeba być dobrej myśli. Nie dotyczy ona większości wcześniaków, a nawet jeśli wstąpi, są sprawdzone sposoby na jej leczenie. Oczywiście u części dzieci powikłania mogą być różne, ale trzeba wierzyć, że będzie dobrze.

Innym problemem związanym ze wzrokiem mogą być korowe uszkodzenia widzenia, które mogą być powikłaniem np. po wylewach, niedotlenieniu czy niedokrwieniu. Nie są związane z uszkodzeniem gałki ocznej, ale dalszymi elementami układu wzrokowego. Problem polega na przetwarzaniu obrazu, który dociera do mózgu. CVI (Cortical Visual Impairment) diagnozowany jest przeważnie już po opuszczeniu przez dziecko szpitala. Objawy często są widoczne w późniejszym czasie, kiedy rodzic może przez cały czas obserwować dziecko. Do diagnozy wykorzystuje się rezonans magnetyczny. Więcej o CVI będziecie mogli przeczytać w dalszej serii cyklu, kiedy przejdę do opisywania poszczególnych powikłań diagnozowanych po wyjściu ze szpitala.