Natalka
Natalka urodziła się w lutym 2016 r., w 34 tc – ważyła zaledwie 780 g
Na początku nieźle radziła sobie oddechowo i szybko z Intensywnej Terapii Noworodka trafiła na oddział wcześniaków. Jednak Jej choroba z czasem zaczęła coraz bardziej komplikować stan Natalki. Tlenozależność, słabe przybieranie na wadze i przede wszystkim problemy z nauka jedzenia ze smoczka… To wszystko sprawiło, że Natalka opuściła szpital po ponad 4 miesiącach pod opieka białostockiego domowego hospicjum dla dzieci. I nadal zostaje ich podopieczną.
Dziewczynka jako jedyna na świecie cierpi na chorobę genetyczną – errację chromosomu X. Pomimo, że ma prawie dwa latka funkcjonuje jak 4 miesięczne niemowlę. Trudno powiedzieć jaki będzie Jej los. Z pewnością rehabilitacje, inhalacje i karmienie zewnętrzne ułatwiają Natalce funkcjonowanie.
Natalka jest pod czułą opieką rodziców i starszej siostry, która jest do niej niezwykle przywiązana. A my próbujemy pomoc tej kochającej się rodzinie w zmaganiach z codziennością i opieką nad Natalką.
Jeżeli chcesz bezpośrednio pomóc finansowo Natalce i Jej rodzinie możesz wpłacić fundusze na wydzielone konto:
9816 0014 6210 8588 4240 000002 z dopiskiem „Leczenie i ochrona zdrowia Natalka”
Franek
Franek urodził się w maju 2015 r, w 30 tc.
Chłopiec urodził się w ciężkiej zamartwicy, cierpi na mózgowe porażenie dziecięce i wodogłowie. Dużym problem są opóźnienie w rozwoju psychoruchowym i hipoplazja nerwu wzrokowego. Wiele z problemów rozwojowych Franka wynika z wylewów IV stopnia do ośrodkowego układu nerwowego.
Franek jest dzielnym chłopcem, który jak mówią rehabilitanci „dobrze rokuje”. Dzięki intensywnym rehabilitacjom i udziałom w różnych terapii sprawność chłopca może być coraz większa. Obecnie do poruszania się używa specjalnego wózka, nie mówi – ale komunikuje się gestami, dźwiękami i mimiką.
Frankiem opiekują się bardzo oddani rodzice, którzy codziennie toczą walkę o Jego sprawność i usamodzielnianie. Jeżeli chcesz im w tym pomóc wystarczy aby na przelewie na konto Fundacji dopisać „leczenie i ochrona zdrowia Franka”
Poznaj lepiej Franka na jego profilu
Jeżeli chcesz pomóc Frankowi i Jego rodzinie możesz to zrobić poprzez wpłatę na wydzielone konto:
7116 0014 6210 8588 4240 000003 z dopiskiem „leczenie i ochrona zdrowia Franek”
Piotrek
Piotruś ma 7 lat
To wiecznie uśmiechnięty przedszkolak, którego urodziny obwieściły fajerwerki Nowego Roku w 2014 r. Radość rodziców z nowego członka rodziny dość szybko przyćmiło zaniepokojenie Jego rozwojem. Obawy potwierdził najpierw rehabilitant, a w dalszej kolejności lekarze różnych specjalizacji.
Piotrek w 7 tygodniu życia rozpoczął rehabilitację ruchową, a jako 3 miesięczny niemowlak uczęszczał już na terapię widzenia. Obecnie chłopiec korzysta z wielu terapii: ruchowej, logopedycznej, neurologopedycznej, integracji sensorycznej, hipoterapii, terapii widzenia i komunikacji alternatywnej. Jako 3 latek poszedł do przedszkola dla dzieci ze specjalnymi potrzebami i tam rozwija swoje społeczne kontakty.
U Piotrusia zdiagnozowano dziecięce porażenie mózgowe pod postacią obustronnego niedowładu połowiczego, w Jego główce dysproporcja półkul okazała się wielomózgowiem ogniskowym, a nieprawidłowy sposób patrzenia spowodowany jest hipoplazją nerwów wzrokowych i astygmatyzmem. Chłopiec ma wiele alergii i silny refluks co wymaga skomplikowanej i precyzyjnej diety.
Tylko ciężka, systematyczna i wieloprofilowa rehabilitacja daje szansę i nadzieję na sprawność Piotrka.
Sukcesy i troski chłopca możecie śledzić na Jego profilu
Jeżeli chcesz pomóc Piotrowi i Jego rodzinie możesz dokonać wpłaty na indywidualne konto:
4416 0014 6210 8588 4240 000004z dopiskiem „leczenie i ochrona zdrowia Piotrek”
Anastazja
Ta dzielna wojowniczka ma zaledwie 4 latka, a z Neuroblastoma walczy już po raz drugi. Anastazja miała 10 miesięcy, gdy okazało się, że ma neuroblastomę w IV stopniu zaawansowania.
Nasti miała 11 bloków chemii, dwie operacje, kilka przetoczeń zarówno krwi jak i płytek, kilkanaście rezonansów i scyntygrafii.
Chemioterapia za każdym razem, po każdym bloku, przynosiła pozytywne efekty. Guz sukcesywnie się zmniejszał.
Kolejnym etapem, po całym protokole SIOPEN, była operacja. Podczas pierwszej, większa część guza została usunięta z klatki piersiowej, podczas drugiej chirurdzy wycięli resztę tego, co zostało w mięśniach grzbietu.
Jednak okazało się, że rezonans wykonany po ostatniej operacji pokazał, że coś jeszcze zostało przy kręgosłupie i może to być WZNOWA!
Zapadła decyzja o podaniu trzech bloków chemii i przygotowaniu Anastazji do megachemii i autoprzeszczepu. Następnie w grę wchodzą jeszcze naświetlania i terapia przeciwciałami Anty GD2.
Edit: Nastka na tę chwilę dzięki terapii przeciwciałami Anty GD2 jest zdrowa – trzymamy kciuki aby już zawsze tak było. Teraz tylko musi odzyskać siły i odbudować odporność
Jeżeli chcesz pomoc Nastce w dochodzeniu do pełni zdrowia możesz dokonać wpłaty na wydzielone konto:
1716 0014 6210 8588 4240 000005 z dopiskiem „leczenie i ochrona zdrowia Anastazja”
Aleksander
Olek ma dzisiaj 2,5 roku, nie siedzi, bardzo źle widzi, nie może prosto utrzymać główki. Rodzice zrobią wszystko, aby Olek mógł prawidłowo funkcjonować. Olek urodził się w ciężkiej zamartwicy, po porodzie był reanimowany, nie oddychał w wyniku czego doszło do silnego niedotlenienia mózgu. Olek ma dziecięce porażenie mózgowe, a także zdiagnozowaną padaczkę lekooporną, zespół West’a, korowe uszkodzenie wzroku, które objawiało się brakiem koncentracji wzroku na osobach czy przedmiotach, wykryto astygmatyzm oraz dalekowidztwo. Oluś ma słabą obręcz barkową, porażenie 4 kończynowe i dość dużą spastykę w rączkach, jest rehabilitowany od piątego miesiąca życia. Więcej na Jego profilu
Jeżeli chcesz pomóc Olkowi i Jego rodzinie to możesz dokonać wpłaty na wydzielone konto:
1760 0014 6210 8588 4240 000005 z dopiskiem „leczenie i ochrona zdrowia Olek”
Zosia
Zosia jest wcześniakiem z 32 tc, ma ponad roczek i jest bliźniaczką. Już w ciąży zdiagnozowano u Niej wodogłowie. Jej tętnica doprowadzająca krew w prawym ramieniu zaczyna się w innym miejscu niż powinna, w związku z tym jej umiejscowienie jest też inne – między kręgosłupem a tchawicą. Schodzenie to nazywa się tętnica błądząca. Ma również skrócenie kości zdiagnozowane jeszcze prenatalnie.
Zosia urodziła się z hipotrofią i hipoglikemią. Miesiąc po porodzie odbyła się operacja wstawienia zastawki komorowo – otrzewnowej, która pomaga odprowadzać płyn mózgowo – rdzeniowy z czaszki aby mózg mógł się poprawnie rozwijać, gdyż dziewczynka ma niedrożny wodociąg. Kiedy Zosia miała dwa miesiące okazało się że choruje również na zespół beckwitha – wiedemanna (BWS). Symptomy u Zosi to: osłabienie ściany brzucha powodujące przepukliny pachwinowe i pępkowa, hipoglikemia noworodkowa, bruzdy w uszach, przerost języka, przerost połowiczny ciała – prawa nóżka i pośladek, naczyniak na czole, lewym oku i w innych częściach głowy. Charakterystyczne dla tej choroby jest również zwiększone ryzyko chorób nerek i nowotworów
Jeśli chcesz pomóc Zosi i Jej rodzinie możesz dokonać wpłaty na indywidualne konto:
6016 0014 6210 8588 4240 000007 z dopiskiem „leczenie i ochrona zdrowia Zosia”
Łukasz
6016 0014 6210 8588 4240 000007 z dopiskiem „leczenie i ochrona zdrowia Łukasz”
