Nasi podopieczni

Natalka

Natalka urodziła się w lutym 2016 r., w 34 tc – ważyła zaledwie 780 g

Na początku nieźle radziła sobie oddechowo i szybko z Intensywnej Terapii Noworodka trafiła na oddział wcześniaków. Jednak Jej choroba z czasem zaczęła coraz bardziej komplikować stan Natalki. Tlenozależność, słabe przybieranie na wadze i przede wszystkim problemy z nauka jedzenia ze smoczka… To wszystko sprawiło, że Natalka opuściła szpital po ponad 4 miesiącach pod opieka białostockiego domowego hospicjum dla dzieci. I nadal zostaje ich podopieczną.

Dziewczynka jako jedyna na świecie cierpi na chorobę genetyczną – errację chromosomu X. Pomimo, że ma prawie dwa latka funkcjonuje jak 4 miesięczne niemowlę. Trudno powiedzieć jaki będzie Jej los. Z pewnością rehabilitacje, inhalacje i karmienie zewnętrzne ułatwiają Natalce funkcjonowanie.

Natalka jest pod czułą opieką rodziców i starszej siostry, która jest do niej niezwykle przywiązana. A my próbujemy pomoc tej kochającej się rodzinie w zmaganiach z codziennością i opieką nad Natalką.

Jeżeli chcesz bezpośrednio pomóc finansowo Natalce i Jej rodzinie w przelewie na konto Fundacji dopisz „leczenie i ochrona zdrowia Natalki”

 

Franek

Franek urodził się w maju 2015 r, w 30 tc.

Chłopiec urodził się w ciężkiej zamartwicy, cierpi na mózgowe porażenie dziecięce i wodogłowie. Dużym problem są opóźnienie w rozwoju psychoruchowym i hipoplazja nerwu wzrokowego. Wiele z problemów rozwojowych Franka wynika z wylewów IV stopnia do ośrodkowego układu nerwowego.

Franek jest dzielnym chłopcem, który jak mówią rehabilitanci „dobrze rokuje”. Dzięki intensywnym rehabilitacjom i udziałom w różnych terapii sprawność chłopca może być coraz większa. Obecnie do poruszania się używa specjalnego wózka, nie mówi – ale komunikuje się gestami, dźwiękami i mimiką.

Frankiem opiekują się bardzo oddani rodzice, którzy codziennie toczą walkę o Jego sprawność i usamodzielnianie. Jeżeli chcesz im w tym pomóc wystarczy aby na przelewie na konto Fundacji zrobic dopisek „leczenie i ochrona zdrowia Franka”

Poznaj lepiej Franka na jego profilu

 

 

Piotrek

Piotruś ma 4 lata

To wiecznie uśmiechnięty przedszkolak, którego urodziny obwieściły fajerwerki Nowego Roku w 2014 r. Radość rodziców z nowego członka rodziny dość szybko przyćmiło zaniepokojenie Jego rozwojem. Obawy potwierdził najpierw rehabilitant, a w dalszej kolejności lekarze różnych specjalizacji.

Piotrek w 7 tygodniu życia rozpoczął rehabilitację ruchową, a jako 3 miesięczny niemowlak uczęszczał już na terapię widzenia. Obecnie chłopiec korzysta z wielu terapii – ruchowej, logopedycznej, naurologopedycznej, integracji sensorycznej, hipoterapii, terapii widzenia i komunikacji alternatywnej. Jako 3 latek poszedł do przedszkola dla dzieci ze specjalnymi potrzebami i tam rozwija swoje społeczne kontakty.

U Piotrusia zdiagnozowano dziecięce porażenie mózgowe pod postacią obustronnego niedowładu połowiczego, w Jego główce dysproporcja półkul okazała się wielomózgowiem ogniskowym, a nieprawidłowy sposób patrzenia spowodowany jest hipoplazją nerwów wzrokowych i astygmatyzmem. Chłopiec ma wiele alergii i silny refluks co wymaga skomplikowanej i precyzyjnej diety.

Tylko ciężka, systematyczna i wieloprofilowa rehabilitacja daje szansę i nadzieję na sprawność Piotrka.

Sukcesy i troski chłopca możecie śledzić na Jego profilu 

 

Anastazja

Ta dzielna wojowniczka ma zaledwie 2 latka, a z Neuroblastoma walczy już po raz drugi. Anastazja miała 10 miesięcy, gdy okazało się, że ma neuroblastomę w IV stopniu zaawansowania.

Nasti miala 11 bloków chemii, dwie operacje, kilka przetoczeń zarówno krwi jak i płytek, kilkanaście rezonansów i scyntygrafii.
Chemioterapia za każdym razem, po każdym bloku, przynosiła pozytywne efekty. Guz sukcesywnie się zmniejszał.
Kolejnym etapem, po całym protokole SIOPEN, była operacja. Podczas pierwszej, większa część guza została usunięta z klatki piersiowej, podczas drugiej chirurdzy wycięli resztę tego, co zostało w mięśniach grzbietu.

Jednak okazało sie, że rezonans wykonany po ostatniej operacji pokazał, że coś jeszcze zostało przy kręgosłupie i może to być WZNOWA!
Zapadła decyzja o podaniu trzech bloków chemii i przygotowaniu Anastazji do megachemii i autoprzeszczepu. Następnie w grę wchodzą jeszcze naświetlania i terapia przeciwciałami Anty GD2.

 

 

 

 

 

Aleksander

Olek ma dzisiaj 1,5 roku, nie siedzi, bardzo źle widzi, nie może prosto utrzymać główki. Rodzice zrobią wszystko, aby Olek mógł prawidłowo funkcjonować. Olek urodził się w ciężkiej zamartwicy, po porodzie był reanimowany, nie oddychał w wyniku czego doszło do silnego niedotlenienia mózgu. Olek ma dziecięce porażenie mózgowe, a także zdiagnozowaną podaczkę lekooporną, zespół West’a, korowe uszkodzenie wzroku, które objawiało się brakiem koncentracji wzroku na osobach czy przedmiotach, wykryto astygmatyzm oraz dalekowidztwo. Oluś ma słabą obręcz barkową, porażenie 4 kończynowe i dość dużą spastykę w rączkach, jest rehabilitowany od piątego miesiąca życia. Więcej na Jego profilu