Rodzice wcześniaka

Kiedy na świat przychodzi wcześniak czy dziecko z trudnościami w głowie rodziców pojawia się milion różnych emocji. Przeważa oczywiście strach ale też często występującymi są poczucie winy, odrzucenie, brak wiary lub wręcz przeciwnie. Często tak traumatyczne przeżycie sprawia, że zmieniamy się w 100%. Nawet jeśli do tej pory byliśmy silni i pewni werwy teraz stajemy się wystraszeni i niepewni… I odwrotnie „szare myszki” zaczynają być walecznymi osobami. Tak naprawdę dopóki nie znajdziemy się w takiej sytuacji ciężko jest stwierdzić jakbyśmy się zachowali.

Właśnie dlatego nie powinniśmy oceniać rodziców w tak trudnej sytuacji, bo nie wiemy co czują i kim są. Pamiętam, że przez pierwsze tygodnie a nawet miesiące walki o moją córeczkę (25tc) byłam jak mały robocik. Wydawało mi się, że w sumie jestem taka jak zawsze zadaniowa i zdeterminowana. Dopiero po 2-3 latach położne, które wtedy mnie obserwowały i później poznały w działaniach Fundacji, powiedziały mi jak było naprawdę. Byłam wystraszona, niepewna siebie i zupełnie nie jak ja. Dlatego nawet inny rodzic wcześniaka nie powinien oceniać innych.

STRACH
Sama go czułam… i często rodzice przy inkubatorach, łóżeczkach a nawet przy wyjściu do domu mówią mi „Sylwia, boję się”. Powtarzam im zawsze, że to normalne w takiej sytuacji, nieprzyjemne ale normalne. Bo kto w takiej chwili jak walka o życie dziecka nie czułby strachu? Brak takiego uczucia powinien nas zastanowić.

Strach jest czymś naturalnym i pokazuje nam, że zależy nam na czymś. To nie sam fakt tego, że się boimy powinien nas niepokoić tylko to co z tym strachem zrobimy. Czy przejmie nad nami kontrolę i obezwładni czy zmobilizuje do działania. Bo nieważne jak postępowaliśmy do tej pory… to my stawiamy czoło strachowi i „coś” z nim robimy.

Ja wiem, że staniecie przed inkubatorem, w którym leży nasze ukochane dziecko… podpięte do „miliona” kabelków wymaga odwagi. Jeszcze większej odwagi wymaga pierwsze Jego dotknięcie… tego ciałka o przezroczystej skórze. A już tytaniczna praca to nie rozpłakać się przy tym… Wiem to.

Kiedy widzę płaczących rodziców przy dziecku zawsze opowiadam im moją historię… Kiedy moja córka po raz trzeci wróciła na respirator załamałam się, było już dobrze – kangurowalismy się, a tu bezdechy i ponowna intubacja, dysplazja… Po raz pierwszy wykrzyczałam mężowi w domu, że my Jej chyba nigdy nie zabierzemy do domu. Kiedy w takim nastroju godzinę później usiadłam przy inkubatorze i dotknęłam córki Jej saturacja zaczęła spadać. Kiedy moje miejsce zajął mąż, który był zdeterminowany walczyć… saturacja była znowu dobrze. W ciągu dwóch dni weekendu ta sytuacja powtarzała się kilkukrotnie. W niedzielę wieczorem postanowiłam, że muszę wsiąść się w garść będzie następnego dnia mąż szedł do pracy a nasze dziecko nas potrzebowało. Inne nastawienie… i saturacja była bardzo dobra.

To trudne powiedzieć nie płacz przy inkubatorze. Ale tak jest… trzeba to zrobić na korytarzu lub w domu, a na oddziale walczyć.

Strach może odebrać nam wiele, ale to my decydujemy czy się mu poddamy. Czasami trzeba poprosić o pomoc. Nie wszędzie są psychologowie, którzy mogą nam pomóc w poradzeniu sobie z emocjami. Ale są takie fundację jak nasza czy @fundacjaernesta które mogą rodzicom pomoc w tym czasie.

Inną skrajną emocja, a właściwie reakcja jest unikanie. Są rodzice, którzy przychodzą do dziecka, dbają o Nie ale podczas rozmowy czy obserwacji wydaje się, że im nie zależy lub że robią to bo muszą. Takie sprawiają wrażenie. Nie spieszą się do kangurowania, pielęgnacji dziecka… czasami szukają wymówek aby nie przyjść na oddział. Ktoś może powiedzieć, że im nie zależy albo są marnymi rodzicami. Ale bardzo często to mechanizm obronny. Strach, który nie pozwala się przywiązać, strach przed utrata dziecka, nie wiedza co i jak… Pogodzenie się z chorobą, zagrożeniem życia dziecka czy potencjalnymi powikłaniami jest bardzo trudne. Niektórzy rodzice latami się z tym zmagają i nie potrafią zaakceptować tego co się stało. To bardzo skomplikowany proces i często trudny do samodzielnego przebycia.

To rodzice, którzy robią wszystko co trzeba dla dziecka, kochają Je ale wewnętrznie nie pogodzili się z sobą, sytuacja i losem. Nie można ich oceniać, na siłę się im nie pomoże… muszą albo poprosić o pomoc albo stanąć samodzielnie w prawdzie przed sobą samym.

Jednym z najtrudniejszych emocji, które dotyczą przede wszystkim mam i to w większości jest poczucie winy. Kobiety niezależnie od przyczyny przedwczesnego porodu winią się za to… że nie dały rady… że przecież wszystkie inne mogą donosić ciążę… że chyba są jakieś wybrakowane… że może coś zrobiły nie tak… że czymś zawiniły… inne nie dbają o siebie i jest ok… takich myśli są setki.

Nawet jeśli przyczyną przedwczesnego porodu jest poza kobieta (a tak jest w znakomitej większości) to i tak znajdzie Ona powód aby się winić. Może obiektywnie wiedzieć, że to nie Jej wina a i tak to uczucie się pojawia… wiem, bo też tak mam. I choć moja córka ma już 4 lata, a ja dużo wiedzę o wcześniakach… to raz na jakieś s czas i do mnie powraca po czucie winy. Jest one czymś normalnym, ale tak jak przy strachu to my decydujemy co z nim zrobimy.

Niestety poczucie winy często pogłębiają w nas też inne osoby. Najczęściej nie robią tego celowo, ale to boli. Kiedy usłyszałam od mojej teściowej „może się przedźwignęłaś” myślałam, że serce mi pęknie. Wystarczająco, że sama się nad tym zastanawiałam… nie musiał mi nikt tego dokładać. Pytania i szukanie przyczyn w rozmowach rodziny i przyjaciół często podsyca poczucie winy. Jeśli kobieta nie podejmuje tematy przyczyny przedwczesnego porodu nie warto dopytywać. Jeśli będzie chciała powiedzieć to zrobi to.

Przy poczuciu winy bardzo ważne jest wsparcie rodziny a zwłaszcza partnera. Bo o ile inne emocje przeważnie dotyczą obojga rodziców to poczucie winy jest domeną kobiet. O relacjach między rodzicami wcześniaka opowiem w kolejnym wpisie.

Emocje są czymś naturalnym i choć często trudno nad nimi zapanować, zwłaszcza w tak ekstremalnych sytuacjach to jeśli sobie nie radzisz warto pamiętać szukać pomocy.

Bycie rodzicem to nie łatwa sztuka. Często rodzicielstwo jest zupełnie inne niż się tego spodziewaliśmy, inaczej reagujemy i się czujemy. A co dopiero powiedzieć o sytuacji kiedy zostaje się rodzicem wcześniaka?

A miało być tak pięknie… różowy bobasek, wspaniały poród zaplanowany szczegółowo, wyprawka była już w głowie, może sesja ciążowa lub noworodkowa… A tu wszystko idzie nie tak. Bo za wcześnie, bo z nienacka… bo zamiast słodkich zdjęć i gratulacje jest stanie przy inkubatorze lub pod drzwiami OIOM-u i czekanie na to, że tym razem lekarz nie będzie miał zatroskanej miny.

To wszystko wpływa negatywnie nie tylko na samych rodziców (o czym możecie przeczytać w poprzedniej części cyklu) ale też na ich związek.

Z pewnością każdy związek po narodzinach dziecka się zmienia, ewaluuje, przechodzi kryzys lub się wzmacnia to w przypadku gdy rodzi się chore dziecko lub Jego życie jest zagrożone to wszystko wzmaga się na sile.

KOBIETA
Bardzo wiele mam cierpi z powodu poczucia winy. Czasami komunikuje to wprost partnerowi ale bardzo często trzyma to mocno w sobie. Wydaje im się też, że nie tylko one tak myślą ale partner też z pewnością skrycie wini je za to co się stało.

Wiele kobiet (ja tak miałam) jest tak skupionych na walce dziecka, że poza tym nie widzi nic. Nikt nie jest ważny, ani One ani partner… Czasami nawet odtrącają partnera, zarówno mentalnie jak i fizycznie. Dlaczego tak się dzieje? Same nie wiedzą… nie myślą o tym po prostu to robią.

MĘŻCZYZNA
Często czują się bezsilni… dziecko jest malutkie, walczy o życie o Oni nie mogą nic zrobić. Partnerka obwinia siebie, cierpi fizycznie i psychicznie… czasami nawet nie pozwoli się pocieszyć.

O ile kobiety po porodzie mają ustawowe prawo do „wolnego” to ojcowie tego czasu mają dużo mniej. Przychodzi moment kiedy muszą wrócić do pracy i wtedy też mają dylemat co zrobić. Ktoś musi utrzymać rodzinę, a jednocześnie też chcą być przy dziecku.

To tylko niektóre z elementów, które wpływają na relacje w związku rodziców wcześniaków. Bo występują też obwinianie siebie, kłótnie lub ciche dni… i albo związek wzmocni się albo straci na swej sile.

Jest bardzo wiele związków, które niestety nie przetrwały próby przedwczesnego porodu czy niepełnosprawości dziecka. Badania pokazują, że wielu ojców odchodzi… ale nie pokazują dlaczego. Nie można wszystkich winić, że nie dali rady. Bo kiedy związek się rozpada to przeważnie dziecko zostaje z mamą. Nie bronie nikogo ani nie obwiniam, ale jeśli jedno z partnerów odtrąca drugie, ignoruje, obwinia lub oskarża o wyszukiwanie dziecku chorób… to jak ma funkcjonować taki związek.

Ale to nie jest jedyną drogą. Trudne emocje związane z narodzinami wcześniaka czy chorego dziecka maga zbudować i wzmocnić związek. Jak? Odpowiedz jest prosta… rozmowa. I nie chodzi mi o rozmowę o tym co się dzieje z dzieckiem, rozstrząsanie tego co się stało… Chodzi mi o rozmowę o tym jak chcemy to przeżyć.

Ja potrzebowałam mówić o naszej córce (25tc), tym co się dzieje o moich emocjach, mój mąż nie chciał o tym zbytnio rozmawiać zwłaszcza z rodziną i znajomymi. Ale porozmawialiśmy o tym czego potrzebujemy i ustaliliśmy, że jeśli będę potrzebowała porozmawiać to On jest gotowy ale ja nie będę Go zmuszała do mówienia co czuje. Zgodziliśmy się też, że wiele rzeczy będę opisywała na blogu (to pozwalało mi porządkować myśli), a o najważniejszych będziemy rozmawiać. Ustaliliśmy zasady. I wyszliśmy z tego mocniejsi.

Oczywiście to nie jedyny sposób ale rozmowa o tym jak chcemy funkcjonować w związku jest zawsze kluczowa. Ważne aby nie zapominać, że obok jest osobą która przeżywa dokładnie to samo co my. Patrzymy na to samo dziecko w inkubatorze, mamy obawy i pragnienia. A jednocześnie trzeba pamiętać, że ta osoba obok może zupełnie inaczej przeżywać to co my. Każdy z nas jest inny i inaczej radzi sobie ze stresem.

W swojej pracy w Fundacji prowadziłam wiele rozmów z rodzicami, którzy nie potrafili się odnaleźć w związku po tak traumatycznych przeżyciach jakimi są narodziny wcześniaka czy chorego dziecka. Czasami po prostu trzeba poprosić o pomoc. Bo naszemu dziecku potrzebne jest dwójka silnych rodziców, którzy o Niego walczą i się wspierają. To nie wstyd skorzystać z porad czy konsultacji ze specjalistą. Bo silni rodzice, którzy współdziałają łatwiej pomogą swemu dziecku.

Wiem też, że wiele par w tych trudnych chwilach wzmocniło swój wiązek, zbudowało silne podwaliny rodziny i wyszło z tego zwycięsko. Bo to naprawdę możliwe. O dobrych przykładach mówi się mniej bo nie powodują tyle emocji. I wierzę, że te dobre historie będą dotyczyły coraz większej liczby par.

To bardzo trudny i prywatny temat, każdy związek przeżywa go w inny sposób, jeżeli masz ochotę napisz jak było u Was lub wyślij do mnie wiadomość a udostępnienie ją anonimowo. Być może Wasza historia pomoże innym rodzicom, którzy teraz też przeżywają trudne chwile 💜💜