Pierwsze chwile w szpitalu

Pierwsze chwile pobytu naszego dziecka na oddziale „wcześniaczym” są dla rodzica przerażające. I to niezależnie czy jest to OIOM czy oddział dla dzieci w lepszym stanie. Zawsze kiedy życie dziecka jest zagrożone lub nie do końca wiemy co się z nim dzieje będzie to straszne. Zwłaszcza, że wiele porodów przedwczesnych odbywa się znienacka, a nawet jeśli kobieta przebywa na patologii ciąży nie spodziewa się jak to będzie kiedy już dziecko będzie na oddziale.

W tych pierwszych dniach po porodzie jest kilka największych trudności, z którymi borykają się rodzice wcześniaków.

1. Brak wiedzy o wcześniakach
Często rodzice mają wyobrażenie dziecka przedwcześnie urodzonego jedynie z filmów lub informacji migających w mediach z okazji Dnia Wcześniaka. Niby wiedzą, że dziecko jest nie gotowe do życia poza łonem mamy ale przecież wcześniak „poleży w inkubatorze” dorośnie i będzie ok. A tak nie jest. Dlatego dla wielu rodziców widok maleństwa o prawie przezroczystej skórze, kończynach grubości patyczki i jeszcze cieńszych paluszkach jest szokiem. Pamiętam jak mój mąż pytał czy z nasza córka jest wszystko w porządku bo nie ma pośladków… a przecież Ona ważyła 780g więc nie miała „tłuszczyku” na te pośladki.

2. Brak wiedzy o oddziale
Raptem znajdujemy się w miejscu, które wygląda tak a nie inaczej, funkcjonuje wg konkretnych zasad i my musimy się włączyć w tak z marszu. Część oddziałów udostępnia materiały dla rodziców z opisem procedur i najważniejszych zasad, wtedy jest dużo łatwiej. Położne często pokazują miejsca gdzie można zdyzenfrkować ręce, przekazać ściągnięte mleko, skorzystać z krzesła, itp. Ale czasami trafiamy na oddział kiedy położne nie mają możliwość wszystkiego pokazać bo muszą zająć się maluchami. Rodzice nie wiedzą do czego służą wszystkie kable i urządzenia podpięte do dziecka. To wszystko budzi lęk.

3. Nie wiemy o co pytać i co do nas mówią
Nie wszyscy rodzice rozumieją pojęcia medyczne i nawet jeśli lekarze używają wg nich podstawowych sformułowań to większość z nas nie wie czym tak naprawdę jest saturacja. Często rodzice nie do końca wiedzą jaki jest tak naprawdę stan dziecka, bo określenie „stan poważny” może być subiektywny. Bardzo często też rodzice nie wiedzą o co pytać i denerwują się kiedy słyszą „stan bez zmian”.

4. Laktacja
Nie wszystkie kobiety zdają sobie sprawę, że tak naprawdę czasami już tego samego dnia po porodzie przedwczesnym można zacząć ściągać mleko. Te pierwszych kilka kropel siary wtarte w podniebienie dziecko jest niezwykle ważne. Niestety jednak nie każdy szpital dysponuje pokojami laktacyjnymi, a jeśli są to nie zawsze mamy o nich wiedzą. Nie wszędzie też mamy wcześniaków otrzymują wsparcie doradców laktacyjnych czy wiedzą jak wybrać laktator. Do tego dochodzą jeszcze dobre rady czego jeść a czego nie jeść, co pić… Mamy w tak trudnej sytuacji czują się po prostu zagubione. A często mleko to jedyne co na samym początku mogą dać swemu dziecku.

5. Rodzina, znajomi… emocje
Kiedy rodzi się wcześniak rodzicami szargają tak skrajne emocje, że naprawdę trudno jest to zrozumieć komuś kto tego nie przeżył. Zwłaszcza mamy przeżywają to bardzo ze względu na szalejące po porodzie hormony ale też poczucie winy, które występuje u znacznej grupy kobiet rodzących wcześniaki. Trudno jest się w tym wszystkim „połapać”. Do tego jeszcze rodzina i znajomi, którzy nie wiedzą jak się zachować – czy gratulować urodzenia się dziecka czy składać kondolencje. Zresztą rodzice sami nie wiedzą czy w ogóle komukolwiek powiedzieć „bo co jak się nie uda?”. A kiedy już jednak powiedzą to często otrzymują pocieszenia od czapy „zobaczysz trochę poleży w inkubatorze i wyjdzie do domu”, „przynajmniej możesz się wyspać”, „to przecież tylko takie mniejsze dziecko”. To wszystko sprawia, że rodzice reagują naprawdę różnie i sami nawet nie wiedzą co się z nimi dzieje. A niestety na niewielu oddziałach pracują psychologowie, którzy mogą udzielić wsparcia. A wśród nich jest jeszcze mniej takich, którzy sami przychodzą porozmawiać do rodziców. Dlatego wiele mam i ojców czuje się samotnie w tym wszystkim.

Kiedy po raz pierwszy widzisz swoje dziecko w inkubatorze, zwłaszcza jeśli jest to skrajny wcześniak, oprócz maleństwa, które nie przypomina noworodka, w oczy rzucają się różnego rodzaju rurki i kabelki. Ten widok jest przerażający dla rodzica, który nie wie co to wszystko oznacza. Dopiero po kilku tygodniach rzut oka na inkubator i wszystkie urządzenia wokół niego pozwala rodzicom ogólnie zorientować się w stanie dziecka.

Na początku wszystkie urządzenia wydają się niezrozumiałe i hałaśliwe. O niektórych z nich personel medyczny  opowie i wytłumaczy do czego służą inne rodzice pewnie dopiero z czasem poznają. Postaram się opowiedzieć o tych najczęściej stosowanych i ich zastosowaniu (ogólnym).

1. Inkubator
To urządzenie do którego trafia większość wcześniaków. Nigdy nie zastąpi brzucha mamy (o czym pisałam kiedy moja córeczka miała pół roku – przeczytasz o tym tu) ale pomaga uratować malucha dzięki temu, że utrzymuje odpowiednią temperaturę oraz wilgotność powietrza. Te najbardziej nowoczesne mają wbudowane urządzenia wspierające dziecko oddechowo, wagi i inne.
Mają możliwość włożenia do nich rąk przez specjalne otwory lub otwierane okienka. W większości są też otwierane z obydwu stron aby można było dziecko wyjąć lub zrobić przy nim drobne zabiegi lub badania.

Zadaniem inkubatora jest stworzyć warunki jak najbardziej zbliżone do łona mamy. Dlatego w środku jest znacznie ciszej niż w pomieszczeniu. Inkubatory są też przykrywane specjalnymi pokrowcami aby w środku nie było zbyt jasno.

Jeśli jest tylko taka możliwość i zgoda personelu medycznego to rodzice powinni jak najczęściej wkładać ręce do inkubatora i dotykać (nie głaskać) dziecko. Przez otwarte drzwiczki można czytać lub śpiewać dziecku.

Dla starszych/ większych dzieci często wykorzystuje się inkubatory otwarte. Dzięki nim nadal jest dobry nadzór nad stanem dziecka, które nie wymaga już kontroli wilgotność powietrza, zacienienia czy ciszy.

2. Respirator i n-cepap
Najważniejszym urządzeniem dla większości wcześniaków (zwłaszcza ekstremalnie skrajnych i skrajnych) je te, które wspiera je oddechowo. Kiedy rodzic patrzy na dziecko po raz pierwszy często ma mylne wrażenie a propo Jego stanu właśnie patrząc na to dzięki czemu oddycha dziecko.

Bardzo często rodzice przerażenia są widząc sporą maseczkę i jeszcze większą dochodząca do nich rurkę, które wspólnie z czapeczka zasłaniają większą część twarzy dziecka. A kiedy widzą jedna cieńsza rurkę wchodząca do buzi wydaje się, że nie jest tak źle.

Niestety jest dokładnie odwrotnie. Ta jedna rurka wchodząca do buzi dociera do płuc dziecka (poprzez zaintubiwanie)… Co oznacza, że maluch oddycha dzięki respiratowi a właściwie to respirator oddycha za Niego. To wspaniałe urządzenie, które ratuje dziecko, które nie są w stanie oddychać samodzielnie ale też jeśli musi być dłużej stosowane to niestety prowadzi często do dysplazji oskrzelowo – płucnej (o niej w jednym z kolejnych wpisów).

Respirator pozwala lekarzom kontrolować ilość podawanego tlenu i z czasem przygotowywać dziecko do samodzielnego oddychania i zastosowania wsparcia oddechowego nieinwazyjnego. Sam zaś jest metodą inwazyjną – mechaniczną.

Wsparciem nieinwazyjnym jest metoda CPAP – wspomaganie ciągłym dodatnim ciśnieniem oddechowym, obecnie najczęściej jako nCPAP przez końcówki nosowe lub maseczkę.

Można by długo opowiadać czym jest i jak działa, ale najważniejsze jest to że to dziecko oddycha samodzielnie a technologia Infant Flow tylko go wspomaga. Ma on jakby dwa główne zadania:
* wytwarza stabilne ciśnienie w drogach oddechowych utrzymywane podczas całego cyklu oddechowego
* rozpoznaje fazy wdechu i wydechu, w czasie wydechu powietrze płynące od dziecka zmienia kierunek napływu gazów, tak, że strumień napływający nie przeszkadza w wykonaniu wydechu przez co nie dochodzi do wzrostu oporu wydechowego.

Cały system składa się z dwóch elementów: układ napędowy i generator połączony z noworodkiem za pomocą końcówki donosowej lub maseczki nosowej. Do tego na brzuszku dziecka jest czujnik, który umożliwia dodatkowe wsparcie – który monitoruje wysiłek wdechowy i jeśli jest taka potrzeba to urządzenie wspomaga oddech maluch.

Zarówno respirator jak CPAP są jednymi z tych głośnych urządzeń, które budzą popłoch w rodzicach. Umieszczone są przy inkubatorze lub nawet są jego częścią.

3. Monitor
Przy inkubatorach umieszczone są też monitory, które pokazują wiele parametry w tym saturację krwi (nasycenie krwi tętniczej tlenem). Pomiar ten prowadzony jest dzięki pulsoksymetrowi, który zbiera dane poprzez czujnik umieszczony na nóżce lub rączce dziecka.

Na monitorze pokazywane są też często temperatura dziecka, tętno lub bardziej specjalistyczne informacje.

Monitor ten służy personelowi do obserwacji, ale my jako rodzice dość szybko uczymy się odczytywać z niego podstawowe dane i potem zamiast patrzeć na reakcję dziecka w różnych sytuacjach nie możemy obejść się od zaglądania na monitor.

To właśnie pomiar saturacji powoduje też sporo hałasu na oddziale. Co i rusz włącza się alarm i dopiero z czasem widzimy, że mają one różne odgłosy i kolory. Niektórymi nie należy się zbyt mocno przejmować bo po prostu dziecko się poruszyło a na inne trzeba reagować natychmiastowo. Z czasem siedząc tyłem można tylko bazując na słuchu zorientować się co się dzieje na końcu sali.

Personel medyczny czasami niechętnie tłumaczy co pojawia się na monitorze ponieważ nie chce aby rodzice bazowali na danych pomiarowych. Naszym zadaniem jest nauczyć się obserwować swoje dziecko i z Jego reakcji wyciągać wnioski.

4. Pompa infuzyjna
To kolejne urządzenie, które może być wmontowane w inkubatora ale też bardzo często umiejscowione w jego pobliżu. Jego zadaniem jest podawanie w bardzo dokładny sposób odpowiedniej dawki leku lub pokarmu w wyznaczonym czasie. Mogą też być pomocne przy podawaniu krwi lub osocza.

Pompa połączona jest z cienkimi rurkami, które albo podłączane są do wkłucia w ciele dziecka lub do sondy podającej jedzenie do żołądka. Często to właśnie one powodują widok, w którym się wydaje, że dziecko podłączone jest do tysiąca kabli i rurek.

5. Lampa do naświetlania
Praktycznie wszystkie wcześniaki przechodzą żółtaczkę fizjologiczna i muszą być naświetlane. W najnowocześniejszych inkubatorach lampy są wmontowane od razu, w przypadku innych to dodatkowe urządzenie.

Często właśnie po raz pierwszy widzimy nasze dziecko wśród tych rurek i kabelków i w dodatku z zakrytymi oczkami bo jest naświetlane. Nie możemy wtedy za bardzo otwierać manipulować przy inkubatorze, odsłaniać go, itp. Pamiętam, że w tym świetle moja córeczka ważąca po spadku 680 g wydawała się jeszcze mniejsza i drobniejsza.
Nie wszyscy rodzice spodziewają się tego widoku i może naprawdę być trudny.

Tak naprawdę na intensywnej terapii (OIOM) jest oczywiście dużo więcej urządzeń, ale z tymi o których wspomniałam dziś spotykają się praktycznie wszyscy rodzice. Z czasem wiedzą jak się nazywają i do czego służą i wtedy też komunikacja z lekarzami, położnymi i pielęgniarkami jest łatwiejsza.

Pamiętam, że po kilku tygodniach odwiedzania córeczki na oddziale, kiedy tylko weszłam zaglądałam do inkubatora aby się z Nią przywitać, potem rozglądałam się jaki sprzęt przy Niej stoi, jakie są wyniki na monitorze, ile tlenu jest podawanego i dopiero wtedy byłam gotowa na rozmowę z lekarzem. Bo już domyślałam się czy jest bez zmian  czy jednak gorzej. Oczywiście dotyczyło to tylko tej chwili ale już czułam się pewniej. Pamiętam co czułam kiedy zobaczyłam przygotowany respirator do ponownej intubacji… i radość kiedy zamiast rurki intubacyjnej zobaczyłam na Jej buzi maseczkę od nCPAP-u.

Wielu z nas zostaje rodzicem wcześniaka z zaskoczenia, a nawet jeśli ciąża jest zagrożona to sam moment porodu często niespodziewany. Większość rodziców nie zna słownictwa medycznego i terminologii. O najczęściej stosowanym sprzęcie na oddziałach „wczesniaczych” już pisałam dziś zajmiemy się kontaktem z lekarzami, położnymi i pielęgniarkami na oddziale.

Często te pierwsze rozmowy są dla rodziców najbardziej stresujące. Nie wiedzą o co pytać, co jest ważne i kto może im na te pytania odpowiedzieć. Niektórych rzeczy można spokojnie dowiedzieć się od położnych czy pielęgniarek, innych informacji udzieli lekarz dyżurujący a innych lekarz prowadzący.

Trudność w rozmowach rodziców i personelu medycznego wynika jeszcze z kilku rzeczy. Po pierwsze do rodziców, którzy są w szoku po narodzinach dziecka (zwłaszcza dla mam u których hormony szaleją, a poczucie winy często sięga zenitu) często nie rozumieją tego co do nich mówi lekarz lub rozumieją mnie mylnie. Czasami też nie chcą dopuścić słów lekarza do siebie lub wręcz nadinterpretują Jego słowa.

Kiedy moja córka (25tc, 780 g) się urodziła lekarz prowadząca powiedziała mi, że stan jest ciężki – ale dla mnie to nie oznaczało, że Jej życie jest zagrożone… przynajmniej ja tak tego nie odebrałam. Mam koleżanki, które na taki sam komunikat zrozumiały niemal, że mają się już żegnać ze swoim dzieckiem.

Niestety nie czytamy ludziom w głowach i interpretujemy ich słowa często przez pryzmat własnych doświadczeń, emocji czy nawet temperamentu. Dlatego tak ważne jest z jednej strony alby lekarze bardzo jasno komunikowali to jak mówią o stanie dziecka i co to oznacza np. że stan jest ciężki. A z drugiej strony aby rodzice po prostu dopytywali się jeśli czegoś nie rozumieją. Wszyscy jesteśmy tylko ludźmi a w tak ekstremalnych sytuacjach komunikacja jest naprawdę trudna.

Często dostaję pytanie „O co ja mam właściwie pytać?” i „Co zrobić jak nie rozumiem odpowiedzi?”

Najpierw to prostsze, drugie pytanie – dopytywać, a jeśli nadal ciężko zrozumieć to notować odpowiedzi lekarza i sprawdzić co to oznacza. Ja np. często korzystałam z „Niezbędnika rodzica wcześniaka” Fundacji Wcześniak, który dostałam na oddziale oraz z ich strony. Kiedy lekarz mówił mi coś o powikłaniach to zapamiętywałam i potem sprawdzałam. Ważne jest aby korzystać ze sprawdzonych źródeł aby uzyskać rzetelną wiedzę. Jeśli ta wiedza będzie błędna możemy się niepotrzebnie martwić lub coś zbagatelizować.

To samo tyczy się wszelkiego rodzaju grup tematycznych na FB. Warto tam pytać o konkretne powikłania lub gdzie znaleźć wiedzę o nich ale już pytania o to „jak radzą sobie wasze dzieci z tym i z tym powikłaniem” nie zawsze jest dobre. Tyle ile dzieci tyle historii i musimy się liczyć, że nie zawsze będą szczęśliwe zakończenia. Ale każde dziecko ma inną sytuację związaną z samym porodem, pozostałymi przejściami i trudno to porównywać. Dlatego jeśli pytacie o to to trzeba się liczyć z tym, że odpowiedzi są różne.

Mi często zdarza się, że rodzice w tych pierwszych dniach i tygodniach dzwonią lub piszą „lekarz powiedział to i to… Co to oznacza?”. I wtedy staramy się wytłumaczyć.

O co i kogo, a także jak często pytać?
Rodzice, którzy mogą być codziennie na oddziale mają trochę łatwiej bo szybciej nawiązują kontakt z całym zespołem oddziału. Trudniej jest kiedy ktoś może dojeżdżać raz na kilka dni lub w ogóle nie może być na oddziale z powodu braku odwiedzin. Wtedy pozostają telefony.

Jak często dzwonić? Oczywiście jeśli czujesz, że codziennie to tak trzeba. Pamiętać należy jednak, że w czasie kiedy np. pielęgniarka lub położna odbiera telefon nie ma czasu na zbyt długie rozmowy bo musi wracać do opieki nad maluchami. Mogą One udzielić konkretnych informacji medycznych (o czym za chwilę) ale nie powiedzą często jak czuje się dziecko i czy tęskni. Panie bardzo się starają ale nie są psychologami przygotowanymi do wsparcia rodziców więc robią tyle ile potrafią w tym względzie i tak jak to czują.

O co pytać i kogo?
1. Lekarz prowadzący – to najważniejszy partner do rozmów dla rodziców. To On wyznacza kierunek leczenia i podejmuje decyzję z tym związane. Jego rodzice powinni pytać nie tylko jak jest lub było od ostatniej rozmowy ale też a propo najbliższych planów. Na każdym oddziale kontakt z lekarzem prowadzącym będzie wyglądał trochę inaczej – mogą być wyznaczone godziny, w których udziela informacji czy to osobiście czy telefonicznie. Ważne aby już na początku dowiedzieć się kto jest lekarzem prowadzącym bo z Nim będziemy omawiać kluczowe sprawy. To On ostatecznie podejmie decyzję również o wyjściu dziecka że szpitala.

2. Lekarz dyżurujący – to lekarz, który w danym momencie pełni dyżur na oddziale (co któryś dyżur będzie to również lekarz prowadzący). Z nim możemy omawiać sprawy bieżące związane z tym co się zadziało z dzieckiem, jakie ma np. włączone leki i jaki jest stan na teraz. Raczej nie odpowie nam na pytanie „co dalej?” chyba, że lekarz prowadzący poprosi go o przekazanie nam jakiś informacji.

3. Pielęgniarki i położne – to One sprawują bezpośrednią opiekę nad maluchami. Od Nich dowiemy się jaka jest bieżącą waga dziecka, czy wydaliło smukłe, robiło siku (to ważne np. w chwilach kiedy boryka się z trudnościami związanymi z netkami, itp.), ile zjadło. Można powiedzieć, że są to rzeczy związane z fizjologią dziecka i pielęgnacją.

O co pytać lekarzy?
Na pewno warto dopytać o stan dziecka więcej niż „poważny” czy „stabilny” bo tak jak już pisałam każdy będzie odbierał to inaczej. Na początku warto zapytać o badania jakie były przeprowadzone, leki jakie są podawane i dlaczego. Możemy też pytać o funkcjonowanie poszczególnych układów, na początku zwłaszcza trawiennego, krążeniowego i oddechowego. I zawsze dopytywać!

O czym warto pamiętać! Stan bez zmian to nie jest zła wiadomość dla rodzica wcześniaka… to znaczy, że nie jest gorzej, a to zwłaszcza na OIOm-ie jest naprawdę dobra wiadomość.
Warto też zapytać o podanie siary i samego mleka ściąganego przez mamę. W szpitalu kobieta powinna otrzymać wsparcie laktacyjne choćby w najprostszym wydanie – instruktaż oraz informacje o przechowywaniu mleka.
Pamiętajcie nie można się wstydzić zadawać „głupich” pytań bo takowych nie ma. Macie prawo wiedzieć. Rozumiem, że lekarzom czy pielęgniarkom i położnym może być trudno tłumaczyć coś po raz tysięczny (bo każdy rodzic o to pyta) ale dla nas to pierwszy raz. Czasami mogą oni wychodzić z założenia, że coś już wiemy ale wtedy wystarczy wyprowadzić Ich z błędu.